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Un rein vaut mieux que deux tu l'auras

3 novembre 2008

Tout s'accélère

Régulièrement, F. retourne dans son pays faire des visites à l'hopital. Il a renouvellé son contrat pour 3 nouveau mois car il se sent assez bien pour continuer ce rythme, mais les médecins se font du souci.

Vers Juin/Juillet, les médecins le rappellent en urgence, ses dernières analyses ne sont pas bonnes, et il doit en refaire d'urgence.
Nous partons tous les 2, F. refait des analyses, les résultats sont relativement meilleurs : son rein a simplement piqué une crise.

Nous re-commençons à nous inquièter. Et si c'était un signe que son état de santé se détériorait ?

Juillet arrive, Août, nous nous marions en été, partons en vacances/voyage de noces en France...Retour dans le pays numéro 2, F. recommence le travail après les vacances.
Il va plutôt bien, si ce n'est ces raideurs dans la nuque et le dos, qui rendent une journée de travail à l'ordinateur plus pénible.

Nouveau contrôle en septembre : le médecin nous annonce franco qu'il faudrait commencer la dialyse dès le mois prochain. Gasp !

On a du mal à y croire, on se dit que le médecin est alarmiste, F. ne va pas si mal que ça...Et le mois dernier, pourquoi ne nous a t'on rien dit ?

Nous décidons tout de même d'être raisonnable cette fois, et d'amorcer notre retour.

8 mois, on a quand-même tenu 8 mois.

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3 novembre 2008

Pays étranger numéro 2

On part donc début 2008 vers ce nouveau pays, cette fois ci étranger pour lui ET pour moi !

L'entreprise nous paie le loyer d'un appartement sympa, F. ne paie presque pas d'impôt du fait de son statut d'employé détaché à l'étranger, le coût de la vie dans ce nouveau pays est beaucoup plus bas que dans celui de F. ...

Bref, financièrement, c'est une aubaine, ce job !

Moi, j'en ai un peu marre de devoir abandonner une partie de mes affaires, j'en ai déjà abandonné pas mal en France.
J'en ai marre de devoir choisir ce que j'aime le mieux, j'ai envie d'avoir toutes mes affaires avec moi !
Mais bon...Si on peut faire de super économies, rendre F. un peu plus heureux, et en plus n'être pas obligée de devoir travailler pour avoir un revenu décent, pourquoi se plaindre !

F. signe un contrat limité à 6 mois, renouvellable tous les 3 mois : ça nous permet de contrôler l'évolution du rein, et de nous rapatrier si soudainement la situation empirait. Ce que nous n'espérons pas évidemment...Mais qui sait. Les médecins ne peuvent pas non plus prédire combien de temps le rein tiendra avant que F. n'ait besoin d'e retourner en dialyse (rien que ce mot fait frissonner F. ...), ou d'avoir une nouvelle greffe.

Pendant les 6 premiers mois, tout va bien : F. aime sa nouvelle position, aime sa nouvelle équipe, aime découvrir un nouveau pays avec moi, gagne beaucoup, et en oublie un peu ses ennuis de santé !
Et comme il m'avait expliqué, cela aide aussi les symptômes physique : il se sent bien dans sa tête, et son corps se sent mieux. Il a moins de crampes, est moins fatigué...Pourtant, les horaires sont lourds : il travaille dans les 50 heures par semaine. Mais il aime ce qu'il fait, et aimes ses collègues.

Moi, je m'acclimate à notre nouvel appartement, découvre la ville où nous nous sommes installés, et cherche mollement du travail : c'est plus pour m'occuper que pour le salaire.
Je n'en trouverai jamais : manque de motivation, ignorance de la durée de notre séjour (et si dans deux mois les médecins exigent que F. rentre au pays et commence la dialyse ? je n'ai pas la force de m'impliquer dans un nouvel emploi si c'est pour le quitter aussitôt, et n'ai aucune envie de prendre un job d'étudiant, genre faire des sandwiches ou vendre des fringues...)

Grande nouvelle ! F. me demande en mariage !!!
Je passe donc aussi du temps à organiser ce mariage. Même si au final j'en fais peu concrêtement (on se marie dans la pays de F. : je ne peux pas faire grand chose de là où je suis, si ce n'est le côté administratif), je passe beaucoup de temps à me faire du souci (je découvre que je suis une grande angoissée au fil des années).
Qui inviter ? Quelle robe ? Où ? La déco ? Les bagues ?
J'ai peur d'être moche le jour de mon mariage, je dépenses des sous en maquillage pour être présentable, je ne trouve pas de robes qui me fasse me sentir super belle...
Ma confiance en moi a aussi tendance à baisser au fil des années : j'ai peur du regard des invités le jour de mon mariage, et veut réduire leur nombre au maximum pour la cérémonie elle-même, où je sais que les gens me regarderont.

Nous continuons notre petite vie, visitons le nouveau pays, je retourne quelques fois en France (j'ai du temps libre !)...

F. devient souvent fatigué, il travaille dur ! Il recommence à avoir des crampes, sa nuque et son dos le travaillent aussi, mais notre matelas est mauvais, moi aussi j'ai mal au dos.

3 novembre 2008

Et alors ?

Bon.

Quand j'y repense, c'était pas forcément la solution la plus raisonnable.

Mais quand F. s'est vu proposer un poste à l'étranger toujours dans la même entreprise, il a pensé que ça pourrait être sympa.
Certes, son rein était sur une pente dangereuse, qui le mènerait tôt ou tard vers le besoin d'une nouvelle greffe.
Mais quelle expérience ! Travailler à l'étranger !

Si F. est enthousiaste, je le suis moins : quitter un pays, encore ?? Faire ses valises, n'emporter que le strict nécessaire, encore ?? Pour combien de temps ? On vivrait où ? Et je ferais quoi, moi, là-bas ??

Le médecin de F. lui dit qu'il est un peu déraisonnable : il devrait rester ici, et se faire suivre très régulièrement, voire la rapidité de l'évolution du disfonctionnement de son rein...

Mais F. n'est pas heureux dans sa position professionnelle actuelle, et a besoin de renouveau.
Moi, je viens de toute façon de démissionner de cet emploi où mes patrons manquent de considération à mon égard, rien ne me retient vraiment ici...

On se lance, donc !

3 novembre 2008

Changements

L'année 2007 voit s'annoncer quelques changements : changement de dosage de certaines pillules, biopsie de contrôle pour vérifier que le rein se porte bien (une analyse de sang aurait laissé entendre que peut-être quelque chose n'allait pas)...Mais tout semble toujours bien se passer.

A vrai dire, c'est un peu dur pour moi de comprendre ce qui se passe exactement : F. va toujours seul à ses contrôles, ne m'a jamais demandé de l'y accompagner, et est asse peu regardant des détails.
Et en plus c'est assez dur de m'expliquer certains termes que ni lui ni moi ne connaissons en anglais ! Déjà en français, je ne suis pas sûre que j'aurais compris des explications techniques...

Vers la fin de l'année 2007, le verdict tombe : les médecins pensent que F. fait un rejet chronique de son rein greffé. Cela signifie que son organisme rejette petit à petit son rein greffé -corps étranger-, et qu'il n'y a rien à faire pour arrêter ce processus, si ce n'est contrôler plus régulièrement, et adapter les médicaments aux résultats des prises de sang : plus d'antirejets, moins de diurétiques, à moins que ce ne soit le contraire ?

Je commence à chercher des infos sur Internet en français, la situation est assez angoissante comme ça, il faut que je sache exactement ce qu'il se passe.

La première nuit suivant l'annonce du verdict des médecins me laisse encore un souvenir fort : F. passe la nuit à avoir des crampes dans les jambes d'une intensité encore jamais égalée.
Il se réveille toutes les quelques heures en sursaut, saute du lit pour essayer d'étendre ses muscles qui se contractent douloureusement. Il me réveille à la même occasion, et je le vois souffrir intensément pour la première fois. Je ne sais pas quoi faire pour l'aider, et ne peut que le regarder souffrir en attendant que la crampe passe.

F. me dit ensuite qu'il a tendance à réagir physiquement quand les médecins lui disent que ça ne va pas : c'est aussi pour ça qu'il préfère ne pas rentrer dans les détails, car s'il sait à quel point la situation est critique, son corps réagit négativement, et le fait souffrir.

La fin de l'année est difficile émotionnellement, nous pensons tous les deux à ce rein qui nous lâche, et ne savons pas trop à quoi s'attendre : moi, je n'ai aucune idée de ce que cela signifie concrêtement que le rein de F. ne fonctionne plus (va t'il mourrir ? va t'il développer des signes physiques de déficience rénale ? lesquels ? qu'est ce que je suis censée faire ? ). F. a déjà vécu ça, il en a une certaine expérience, ce qui n'empêche pas qu'il soit très inquiet...

Je me rappelle également de ce jour où F. est resté au lit, trop fatigué pour aller au travail dès 7h, et moi qui essaie de l'appeler du travail dans la matinée : il ne répond pas.
Pourtant il est déjà près de 11h, et F. se lève toujours tôt, aussi fatigué qu'il soit.
J'essaie à nouveau, et encore, et encore, et encore...Il est 12h, toujours pas de réponse.
Je commence à paniquer : et s'il était inconscient ? et s'il était mort ? pourquoi il ne répond pas ? où est-il ?
J'appelle son hopital traitant, me met à pleurer, demande s'il est dans leurs services (peut-être s'est il senti mal et est il allé les voir ?), mais non.
Je craque devant mon collègue, gentil comme tout, qui m'écoute lui raconter en anglais entre 2 sanglots que je ne sais pas où mon chéri est, pourquoi il ne répond pas etc. etc. Je rentre chez moi (mon patron n'était pas là, je me suis enfuie en demandant au collègue de ne pas lui dire), pour trouver F. toujours endormi, au lit.
Mes émotions à fleur de peau m'avaient joué des tours, j'avais paniqué pour rien du tout...

Bref, on essaie tant bien que mal à s'habituer à l'idée que la santé de F. n'est pas au beau fixe...

3 novembre 2008

La période faste

Pendant près de deux ans, nous avons vécu comme un couple normal : aucune activité n'était limitée, aucun aliment n'était interdit, aucune deuxième pensée avant de faire quoi que ce soit.

Si ce n'est les visites de contrôle tous les trois mois, nous avions la même vie que n'importe quel autre couple, malgrè la greffe.

Pour partir en vacances, il fallait simplement emporter assez de pillules pour durer toute le temps du voyage.

J'avais remarqué que F. buvait plein d'eau, beaucoup plus que moi, près de 3 litres (ou plus ?) par jour.
Il était très attentif à cela, et m'incitait à boire beaucoup également (mon problême ? si je bois ne serait-ce que la moitié de ce qu'il boit, je passe ma vie aux toilettes)

Sur le ventre de F., les cicatrices de son expérience : celle de l'entrée du cathéter nécessaire à la dialyse, celle de l'opération de greffe de rein, et la protubérance du nouveau rein.

Je l'aime comme il est, avec son bidon un peu gondolé, et des cicatrices de guerre !

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2 novembre 2008

Et ce rein ?

Six mois à partager une chambre d'étudiant, un été séparé l'un de l'autre, un emménagement dans un nouvel appartement (le premier que je partage avec un homme de toute ma vie !)...

Notre couple est devenu solide, nous nous aimons, nous ne voulons pas être séparés...C'est pourquoi mon installation au Danemark m'a paru si naturelle. Pourquoi rentrer en France si cela signifie ne plus être avec F. ?

Nous parlons de tout et de rien, je me sens vraiment bien avec F., moins mal à l'aise que j'ai pû l'être dans d'autres relations. J'ai l'impression qu'il est mon ami, autant que mon chéri.

Je lui raconte ma vie en France, mon enfance, mon pays...Il me racontre le sien, sa jeunesse (il est plus âgé que moi, donc il parle au passé des expériences qu'il a eu "quand il avait mon âge")

Nous parlons aussi de cette histoire de greffe de rein : qu'en est-il vraiment ?

Il me raconte donc son histoire : "quand il avait mon âge", il a soudain eu une hausse de tension lui causant des problêmes de vue. Il est donc allé chez le docteur, qui s'est rendu compte que sa tension avait également endommagé ses reins.

Les reins servent à beaucoup de choses :

  • Epuration du milieu intérieur : élimination des déchets (urée, ammoniaque…), des toxiques (substances médicamenteuses par exemple) et des fluides en excès dans l'organisme.
  • Contrôle et maintien de l'équilibre en certains minéraux et électrolytes : sodium, potassium, calcium, phosphore, etc.
  • Maintien de l'équilibre acido-basique de l'organisme (concentration en ions H+).
  • Rôle endocrine : sécrétion de plusieurs hormones, parmi lesquelles la rénine, qui participe au maintien la tension artérielle et l'érythropoïétine, qui stimule la production de globules rouges dans la moelle osseuse.
  • Activation de la vitamine D, qui permet l'absorption du calcium présent dans les aliments par l'intestin et son utilisation dans la structure des os.

source : http://www.renaloo.com/rein.html

Quelques semaines/mois ont passé, jusqu'à ce que F. tombe dans les pommes : son rein est trop endommagé pour fonctionner suffisamment pour "nettoyer" son corps, et le corps de F. s'empoisonne.
Il lui faut commencer la dialyse très vite.

C'est un choc pour F. et sa famille : comment est-il possible d'être aussi malade, aussi vite ? Quelques semaines avant les premiers troubles de la vue, F. se pensait en parfaite santé...

Un an et demi de dialyse plus tard, la tante de F. se décide à lui donner son rein : ce n'est pas une décision facile, mais elle ne supporte pas de savoir son neveu dans un tel état, dialysé pour survivre, si jeune...

La tante de F. est presque un "perfect match" : la compatibilité est proche de celle notée chez des frêres/soeurs.

Trois semaines de convalescence après l'opération, la greffe semble être un succès. F. reprend peu à peu le cours de sa vie, à cela près qu'il doit dorénavant prendre plusieurs dizaines de médicaments chaque jour, et ce à vie.
Mais c'est un faible coût pour la sortie de dialyse, et la reprise d'une vie "normale" pour un jeune homme d'une vingtaine d'années.

Son nouveau rein est placé dans le bas de son abdomen, et forme une protubérance. Les deux reins (les "siens") qui ne fonctionnent plus restent en place. On ne les enlèvera pas, cela complique l'opération, et ce n'est pas nécessaire au bon fonctionnement du rein greffé. F. a donc 3 reins en tout.

Chaque année, F. envoit un bouquet de fleur à sa tante, le jour de l'opération.
Il l'appelle "maman magique" : elle lui a redonné sa vie.

1 novembre 2008

L'installation dans ce nouveau pays

Dur dur de s'adapter à un nouveau pays...

Avant d'y venir pour la première fois en été, je ne savais rien du pays de F., si ce n'est qu'il y faisait froid.

J'avais donc quelques appréhensions avant de m'y installer pour mon stage: allais-je survivre aux hivers glaciaux ? Allait-il neiger en plein été ? Faisait-il vraiment jours seulement quelques heures par jour ?? Combien de paires de chaussettes mettre dans mes bottes en peau de bison ???

Après six mois, j'avais survécu à un hiver, un printemps un été...
Bof, c'est pas si terrible que ça !

Aujourd'hui, 3 ans après mon arrivée dans ce nouveau pays, je souris de mes appréhensions d'alors.
Même l'hiver ne me paraît plus si rude que ça.
Bon, c'est vrai qu'il fait froid plus tôt dans l'année, l'hiver dure plus longtemps, et il neige plus souvent, mais rien d'insurmontable...

Après mes 6 mois de stage, 3 semaines de pause en vacances chez mes parents, me revoilà donc dans mon pays d'adoption, et je dois me chercher un travail. Je n'ai aucune intention de vivre sur les ressources de F., même s'il gagne déjà bien sa vie. J'ai un besoin d'indépendance énorme, je déteste ne pas gagner mes propres sous, et surtout ne pas pouvoir dépenser ce que je veux quand je le veux.

J'ai donc enchaîné des petits boulots avant de trouver mon premier emploi stable, en relation avec mes études.

Me voilà donc installée pour de bon !

C'est dur de ne pas être près de sa famille, mais nous y retournons régulièrement aux vacances, et passons de bons moments avec mes parents et grand-parents quand nous sommes en France.

1 novembre 2008

Les retrouvailles

Dans les 6 mois qui ont suivi, j'ai revu F. deux fois : une fois ce même été, où il est venu me voir dans la ville où j'étudiais, et où il a rencontré toute ma famille, et une fois durant l'automne cette même année, où il est revenu me voir et a passé deux semaines avec moi dans ma chambre de colocation.

Après ça, j'étais plus ou moins sûre que j'étais amoureuse, et sûre et certaine que lui l'était.

La fin de mes études s'approchait, et je devais me trouver un stage de fin d'études de 6 mois.
J'ai donc cherché avec son aide un stage dans son pays : après tout, pourquoi pas ? On passerait alors 6 mois ensemble : si ça fonctionnait, tant mieux. Si non, après 6 mois, j'étais sûre de retourner dans mon pays.

J'ai eu beaucoup de chance (et envoyé beaucoup de candidatures), et me suis trouvé un stage dans la capitale de son pays.
Je dormirai chez lui, dans cette chambre d'étudiant du campus de cet été. Douze mètres carrés à partager à deux pendant six mois, ça serait une épreuve !

Tout se passa bien, et après six mois et l'obtention de mon diplôme, je ne considérais même plus retourner en France comme une option. Je devais me trouver un emploi ici, et F. et moi allions vivre ensemble.
F. s'était déjà trouvé un emploi.

1 novembre 2008

La rencontre

Quand j'ai rencontré F., je ne voulais plus de petit-copain.

Je venais de sortir de plusieurs relations avec des hommes qui, rien d'y penser, me donnent froid dans le dos par leur inintérêt (comment ai-je pû les laisser m'approcher ??), leur incapacité à m'apporter quoi que ce soit, si ce n'est une légère honte de les avoir laissés entrer dans ma vie, même brièvement.

Bref, j'en avais marre des hommes !

Alors quand je suis partie pour un petit mois d'été dans ce pays étranger suivre quelques cours en rapport avec mes études, je n'avais pas en tête de m'empêtrer d'un nouvel homme, aussi exotique soit-il.

Mais bon, c'est dur de résister.
J'en ai rencontré quelques uns dans ce nouveau pays, pas forcément locaux, mais ai résisté à la tentation d'en faire plus que des amis.

F. vivait dans le même campus où j'avais ma chambre, et ce n'est que quelques jours après mon arrivée que je l'ai rencontré pour la première fois.
Mouais.
Sympa sans plus, je le trouvais assez sarcastique, pas le genre gentil-accessible, avec un sens de l'humour dont je me méfiais, bref, quelqu'un dont on se tient à distance.

Un jour, en allant à la plage, j'ai vu F. torse-nu pour la première fois.
Bizarre, ce ventre avec une protubérance...
J'apprends que F. a été transplanté du rein, et cette protubérance, c'est en fait son nouveau rein greffé.

Avec F., on a tout de même fini par se rapprocher : d'abord le flirt gentil, puis le moment que je déteste du premier baiser (je sais que ça va se passer, il sait que ça va se passer, mais on doit quand-même prétendre le temps d'une soirée qu'il ne se passe rien de spécial)...

C'était loin d'être une attraction irrésistible pour moi, plus une distraction pour ces vacances spéciales en pays étranger, après tout, je ne sortais pas de France si souvent que ça.

Mais plus je passais de temps avec lui, plus je sentais que je l'aimais bien, et que lui aussi m'aimait bien...

Un jour, alors que mon retour en France se rapprochait, il me propose de venir me voir en France plus tard ce même été.
J'ai accepté avec joie, même si je n'étais pas encore sûre d'être follement amoureuse, mais je l'aimais vraiment bien, il y avait quelquechose de spécial avec cet homme, peut-être le fait qu'il n'était absolument pas mon type d'homme jusqu'à maintenant, peut-être le fait qu'il soit étranger, peut-être le fait qu'il soit presque dix ans plus vieux que moi...

Après presque un mois, mes cours terminés, je retournais en France avec la perspective de le revoir seulement deux semaines plus tard. Nos adieux à l'aéroport fûrent durs, mais aussi joyeux : on allait se revoir, c'est sûr.

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Un rein vaut mieux que deux tu l'auras
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